Maggie Leri: Hoy cumplo 43 años y 2 en que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple

Ese día googleé. No sabía qué era. Y ese día decidí callar, no contar lo que tenía. No fuera que perdiese mi trabajo, la confianza de mis clientes, la seguridad de mis hijas, la compañía de mis amigos, mi autoestima…

Callar, para mí, significaba ante todo no exponerme, no tener que explicar algo que ni yo entendía bien qué tipo de futuro me iba a traer. Callar era no dar lástima. Porque eso creía yo que era esto.

Hoy, dos años después, decidí hablar.
Quiero que la gente sepa qué es la Esclerosis Múltiple y que a pesar de ella, mejor dicho, gracias a ella, logro vivir plenamente cada segundo de mi vida. La EM me ha hecho mejor persona, y me ha dado una valentía y un coraje que no conocía.

La esclerosis múltiple es una enfermedad caracterizada por la aparición de lesiones neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central que puede ocasionar movilidad reducida e invalidez en los casos más graves.

Destruye la mielina, que es el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo.

Es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria e incurable. No se sabe qué la causa, cómo evitarla ni cómo detenerla.

Afecta a 4 de cada 10.000 personas de la población joven adulta. Somos 2.500.000 personas en el mundo con esta enfermedad. Es conocida como la enfermedad de las mil caras porque cada paciente puede tener manifestaciones diferentes. Yo, por ejemplo, tengo el tipo Primaria Progresiva; es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM.

La mayoría de los afectados no cuenta que tiene esta enfermedad. Y es precisamente eso lo que estoy rompiendo hoy.

Hay días en que todo cuesta el doble, porque el cansancio es aplastante. Y cuesta horrores moverse, soportar el calor (que es algo que empeora los síntomas), sobrevivir en un mundo que porque no ve tu enfermedad no entiende que necesitás te repitan dos veces las cosas, te dejen tomarte una siesta 10 minutos para recuperarte, te den el lado de la barandilla de la escalera y el estacionamiento más cercano y con sombra, te esperen para caminar, no te estresen siquiera por cosas que sí valen la pena.

Cuando estoy en una situación de mucho stress, mis piernas se entumecen y no puedo moverme.
Por eso estoy en el camino de respirar, dejar ir, tratar de dejar pasar las cosas que podrían comprometer mi paz. No es fácil, pero es importante ser consciente de ello.

Frustra que te apuren para pensar, actuar y entender; porque todo se mueve a mil en tu interior pero se externaliza en cámara lenta.
Cuánto daría yo por estacionar en el lugar de los discapacitados y no tener que caminar tanto para llegar a todos lados! Pero… no se ve aún lo que tengo y eso hace difícil que otro entienda lo que necesitás.

Tener una enfermedad así puede darte dos opciones: te sentás a ver cómo esto te sobrepasa como persona y te llenás de autocompasión o… te secás las lágrimas y le metés pata a tu vida. Literalmente. A moverse, y con el mejor espíritu. Yo elegí este segundo camino.

No sé cuánto tiempo me queda de caminar, oír, mirar, hablar…
Como tampoco lo sabés vos que estás leyendo y no tenés esto.
Pero yo sí sé qué hacer con este tiempo que ahora tiene para mí un límite real del que nunca somos conscientes:
hace dos años me dedico a leer, caminar, pedalear, bailar, nadar, escribir, disfrutar… todo lo que pueda. No dudo en payasear, reír, llorar, decir lo que pienso, pedir perdón, maldecir, olvidar…

Tengo dos hijas propias y un hijo del corazón. Quiero ser para ellos un referente de fortaleza. Que sepan, a través de mi ejemplo, que no hay obstáculos para conseguir lo que uno se propone. Ellos, y esa autoestima que construí a pesar de todas las cosas que me fueron pasando, son mi estímulo para seguir adelante.

Quiero, con mi testimonio y mi ejemplo, fortalecer y empoderar también a los que me conocen y a los que no, para que sepan que muchas veces, a pesar del golpe, uno puede mantenerse firme y continuar, buscando llevar con humor lo que al comienzo parece una gran tragedia.

Te pido ayudes a hacer conocer esta enfermedad. Asi, quizá en unos años, cuando se descubra una cura, lo mío y lo de otras 2 millones y pico de personas en el mundo, será parte de una vieja historia. Por favor ayudá compartiendo este post.

Y por último…Viví la vida. Como si fuese la última vez en que vas a hacer lo que estás haciendo. Vas a ver que todo sabe distinto. 🙂

Más info sobre EM en:

“Si quieres avanzar, tienes q pedalear.
Hay q tener coraje, luchar y nunca rendirse. La vida es asi.”
“La fuerza mental muchas veces va mas alla que las propias barreras físicas”
Diego Velazquez,
Campeón del mundo de paratriatlón en TRI3. Esclerosis Múltiple.

Ramon Arroyo,
“Todo se puede conseguir con esfuerzo, perseverancia, y el trabajo físico y mental de sobreponerse a las propias circunstancias y no rendirse jamás”.
Deportista. Ironman. Esclerosis Múltiple.

Abro mi corazón pensando en la valentía de mis compañeros de viaje:
Alain Soulat y Giuliana Gómez Cantore, embajadores de la Esclerosis Multiple en Paraguay. Y en mis nuevos amigos: Amado, Agna, Dani.

“Ser consciente de las limitaciones que te impone la enfermedad y no sentirte culpable por ellas quizás sea de las cosas más difíciles con las que nos toca luchar a los enfermos”.
Paula Bornachea. Bloguera. Esclerosis Múltiple

09 de noviembre de 2016

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Ade Comunicaciones

Comunicadora social